Le Téléthon Kesako ?

Le mois de Décembre approche à grands pas ! Avant Noël et la nouvelle année, nous vous demandons de garder une petite place pour le Téléthon ! Il y a 30 ans, le gène de la Myopathie de Duchenne était identifié, plaçant la recherche au cœur des préoccupations pour cette maladie.L’Association Française des Myopathes (aujourd’hui AFM-Téléthon) fut créée en 1958 par quelques parents d’enfants malades, pour rendre visible cette maladie, à l’époque délaissée par le corps médical et la sécurité sociale. Depuis, grâce à une suite de combats gagnés, des changements médicaux et sociétaux majeurs ont vu le jour. L’espérance de vie des personnes atteintes a augmenté de 20 ans depuis la fin du siècle dernier, d’une part grâce à l’avancée de la recherche, mais aussi grâce à l’amélioration de la prise en charge de la maladie.Marathon télévisé, mis en place par l’AFM et animé par France Télévision, le Téléthon représente aujourd’hui la plus grosse collecte de France, avec 3% des dons annuels ! Cet argent est dédié particulièrement à l’aide aux personnes malades et à leur famille, ainsi qu’à la recherche sur les maladies rares.

Laboratoire Généthon :

Cette année, l’Anesf a visité le laboratoire Généthon à Evry ! Créée en 1990 par l’AFM et le Centre d’Etudes du Polymorphisme Humain, ce laboratoire a vu le jour dans le but de faire émerger des thérapies innovantes pour les maladies rares. Contenant la plus grande banque européenne d’ADN humains, le Généthon est un des plus grands instituts des biothérapies de France.   Pendant une journée, nous sommes entrés dans le quotidien des personnes engagées pour cette cause. Nous avons pu profiter en première partie d’une petite présentation de l’AFM, suivie d’une formation aux événements Téléthon. L’après-midi, nous avons eu la chance d’avoir une visite guidée du laboratoire, accompagnée d’es explications scientifiques : prélèvements d’ADN, séquençage, intégration à une nouvelle cellule…. quelques notions de biologie cellulaire qui nous ont rappelé de bons souvenirs ! Heureusement, toutes ces recherches ne sont pas réalisées en vain, certains résultats ont déjà fait leurs preuves et d’autres sont en cours d’élaboration. Nous suivons ces avancées avec un grand intérêt !

Mobilisation :

Pour la trentième édition du Téléthon, nous vous laissons découvrir la nouvelle campagne « Génération Téléthon », qui dévoile le combat quotidien que vivent continuellement certaines familles.
De notre côté, nous nous préparons à la grande collecte qui aura lieu au début du mois de Décembre. L’année dernière, l’ensemble des étudiants avaient réussi à collecter 170 000 euros pour l’AFMTéléthon… Une belle récompense pour une mobilisation magistrale ! Et les étudiants sages-femmes dans tout ça ? Leur motivation ne s’épuise jamais ! Vous avez été très nombreux l’année dernière à monter des stands, des ventes ambulantes, des spectacles ou activités sportives ! Nous comptons à nouveau sur votre investissement et votre inventivité cette année !
Merci à tous, et bon Téléthon !

Clara LE STUM, Vice présidente en charge de la santé publique 2016 – 2017